Palermo, bimba afghana all'Ismett per cure salvavita grazie a rete di solidarietà
«Di fronte al grido di aiuto della piccola Ayeda e della sua famiglia la Sicilia non si è voltata dall’altra parte. Si è messa in moto una straordinaria mobilitazione umanitaria che ha visto istituzioni, associazioni e cittadini uniti da un solo obiettivo: salvare una vita. Sono certo che abbiamo messo Ayeda nelle migliori mani possibili e che l’accoglienza e la generosità dei siciliani sapranno accompagnarla in questo delicato percorso di cura e speranza». Così il presidente della Regione Siciliana, Renato Schifani, ha commentato l’arrivo a Palermo della piccola Ayeda, due anni, afghana, affetta da colestasi intraepatica familiare progressiva di tipo 1 (Pfic1), una rara e grave malattia genetica del fegato.
La vicenda era cominciata lo scorso giugno, quando la madre, rifugiata in Iran insieme alla famiglia, aveva contattato Pfic Italia Network Odv. Le condizioni cliniche della bambina peggioravano rapidamente e, a causa della scadenza del visto, la donna rischiava il rimpatrio forzato in Afghanistan, dove non sarebbero state disponibili neppure le cure di base. Nel giro di poche settimane si è attivata una rete di solidarietà che ha coinvolto l’Osservatorio Malattie Rare (Omar), l'agenzia di stampa nazionale Dire con la giornalista Alessandra Fabbretti e l'organizzazione Nove Caring Humans. È stato così chiesto il supporto della Croce Rossa Italiana e del Comitato Regionale Siciliano.
Il presidente Schifani ha contattato l’Ambasciatrice d’Italia a Teheran, Paola Amadei, ottenendo lo sblocco del visto sanitario indispensabile per il trasferimento della bambina. Inoltre, ha mantenuto i contatti con la direzione dell’Ismett, per assicurarsi che Ayeda fosse presa in carico dall’équipe medica specializzata, e ha disposto una donazione per garantire alla famiglia vitto, alloggio e assistenza a Palermo per tutta la durata della convalescenza dopo il trapianto, condizione necessaria per l’ottenimento del visto stesso.
Nel pomeriggio, il presidente Schifani, accompagnato dalla moglie Franca, ha fatto visita alla piccola Ayeda e ha incontrato i genitori, chiedendo ai sanitari notizie sulle sue condizioni di salute. Ad accogliere il governatore, il direttore generale dell'Ismett Angelo Luca, il direttore sanitario Cinzia Di Benedetto, la responsabile del reparto di Pediatria Giusi Ranucci e l'anestesista Gaetano Burgio, oltre alle referenti delle due associazioni che hanno segnalato il caso umanitario al governatore, Arianna Briganti, vicepresidente di Nove Caring Humans, e Francesca Lombardozzi, presidente della Pfic Italia Network.